Resumen del informe que la OMS no quería publicar

A continuación reproducimos el resumen del informe sobre la prevalencia de las malformaciones congénitas en 18 distritos iraquíes realizado por el Ministerio de Sanidad iraquí y con el apoyo de la Organización Mundial de la Salud. Este informe ha estado un año retenido por la OMS, que ha recibido presiones internacionales para que en cumplimiento de su mandato lo hiciera público [1]. Los resultados, discutidos por muchos científicos [2], ponen de manifiesto la vergonzante ocultación de una realidad indiscutible.

IraqSolidaridad, 09 de Octubre de 2013
Traducido del inglés para IraqSolidaridad por Paloma Valverde
Revisión del texto: Patricio Suárez

Resumen del informe sobre la prevalencia de malformaciones congénitas en los 18 distritos seleccionados en Iraq 

Agradecimientos

El Ministerio de Sanidad de Iraq desea agradecer el apoyo técnico de la Organización Mundial de la Salud (OMS) y de los expertos internacionales que han aportado su consejo en el análisis e interpretación de los datos presentados en este informe.

Introducción y antecedentes

En los últimos años se han realizado varios informes anecdóticos* de zonas geográficas con una prevalencia inusualmente alta de malformaciones congénitas en Iraq [3]. La mayoría de estos informes no cumplen con las normas de un estudio objetivo de malformaciones congénitas, y un repaso de la literatura publicada [4] no podría hallar pruebas claras que apoyen sus resultados [5].

Debido a la incertidumbre existente, el Ministerio de Sanidad de Iraq llevó a cabo un trabajo continuado para recabar información sobre la prevalencia de las malformaciones congénitas en Iraq. El Ministerio diseñó una encuesta en hogares de 18 zonas geográficas en Iraq con la finalidad de:

  1. Evaluar la magnitud, la tendencia, y el tipo de malformaciones congénitas

  2. Evaluar la relación de las malformaciones congénitas con un número limitado de factores de riesgo

  3. Evaluar el impacto en los cuidadores de quienes padecen malformaciones congénitas

Este informe preliminar se centra básicamente en ver la magnitud, las diferencias geográficas, y la tendencia respecto a las malformaciones congénitas. Los objetivos segundo y tercero además de centrarse en el tipo de malformaciones congénitas se abordarán en el informe completo, que estará disponible una vez que el Ministerio de Sanidad haya realizado todos los análisis.

Planificación y puesta en marcha

Después de tres reuniones entre el Ministerio de Sanidad iraquí y la OMS, el Ministerio estableció el plan y la estructura del estudio, que se resumen a continuación. El comité directivo está presidido por el viceministro de Sanidad, y de él forman parte profesionales de la salud del Ministerio de Sanidad, expertos en estadística del Ministerio de Planificación y expertos de los Ministerios de Medioambiente, Ciencia y Tecnología, Educación Superior y Agricultura.

El comité ha contado con el apoyo de la Secretaría Técnica de la OMS, un coordinador del programa y un coordinador del Ministerio de Sanidad, 22 editores, 72 estadísticos, 72 médicas, nueve supervisores contrales y otros nueve locales.

Metodología

El estudio se llevó a cabo entre mayo y julio de 2012 en siete regiones de la zona centro-sur de Iraq, y en septiembre de 2012 en una zona del Kurdistán [al norte]. Por cada región se seleccionaron dos zonas, excepto en Bagdad donde se seleccionaron dos áreas sanitarias y dos distritos por área. Las 18 aéreas incluidas en el estudio, que abarcan de norte a sur del país, se eligieron siguiendo los criterios determinados por el Ministerio de Sanidad. Se incluyeron zonas que no habían estado expuestas a bombardeos o a fuertes combates (Véase mapa y tabla A1)

En el estudio se utilizaron muestras de igual tamaño, 600 hogares por distrito, lo que supone un total de 10.800 hogares (18 x 600). Para seleccionar los hogares en cada distrito (Qadaa) se utilizó un muestreo estratificado bietépico. Los subdistritos (Nahia) se dividieron en urbanos y rurales y todos los distritos, excepto Bagdad/Rasafa, tienen subdistritos rurales. Las unidades primarias de muestreo son conglomerados (o áreas censales) y se seleccionaron 40 conglomerados por cada distrito. En cada conglomerado seleccionado los hogares elegidos se escogieron aleatoriamente de una lista mediante muestreo simple aleatorio.

Se reclutaron 72 equipos locales a los que se formó para que llevaran a cabo las entrevistas, de manera que cada equipo estaba compuesto por cuatro miembros de los ministerios de Sanidad y Planificación y dirigido por una doctora. A los equipos se les dio una formación normativizada sobre cómo realizar los cuestionarios y cómo actuar en caso de que se informara de un caso de malformación congénita.

Herramientas de recolección de datos

  1. Una encuesta por hogar [6] que realizaba el cabeza de familia. Este cuestionario recabó información sobre los miembros de la familia, incluido cualquier miembro con malformación congénita, así como sobre las características del hogar e información detallada del cuidador.

  2. Una encuesta para la mujer, que realizaba cualquier mujer del hogar que hubiera estado casada y tuviera entre 15 y 45 años en el momento de la encuesta. Este cuestionario recopilaba información sobre las características demográficas, una historia detallada del embarazo, el resultado de cada embarazo y la historia familiar de cada caso de malformación congénita. [7]

  3. Un cuestionario detallado por cada nacimiento con malformación congénita realizado por la madre y que se utilizaba para estar seguros del tipo de malformación y de la persona que lo diagnosticó o detectó; los controles durante el embarazo y el parto y cualquier posible exposición a radiación; las características demográficas del padre y la consanguineidad parental. [8]

Las encuestas se redactaron en inglés y después se tradujeron al árabe y al kurdo.

Malformación congénita se definió siguiendo la clasificación de enfermedades CIE-10 ICD-10, y se utilizaron 29 códigos para cubrir todo el espectro de malformaciones congénitas.

Fortalezas y debilidades del estudio

Todos los estudios se benefician de sus fortalezas y se ven constreñidos por sus debilidades, y este estudio no es diferente.

Las fortalezas son:

  • El uso de un punto de vista estándar, y las entrevistas realizadas personalmente en cada distrito.

  • El equipo de 72 entrevistadores estaban cualificados profesionalmente y eran conocidos en sus distritos, y cada equipo contaba con personal médico formado para categorizar los casos informados de malformaciones congénitas.

  • Las herramientas del estudio eran muy amplias y se comprobaron; el cuestionario se tradujo al kurdo para los distritos más relevantes.

  • Hubo un mecanismo de supervisión extensivo.

Las limitaciones del estudio son:

  • El estudio se basa en la memoria de las personas que fueron entrevistadas y en su propia narración de los acontecimientos concretos que pueden haber sucedido muchos años atrás, lo que es menos fiable que la recogida prospectiva de datos apoyada en certificados médicos. En concreto, los registros médicos solo estuvieron disponibles en el 32% del total de los casos de malformaciones congénitas informadas. No existió un mecanismo para comprobar los casos de malformaciones congénitas al margen del proceso de información maternal.

  • La confiabilidad de la información dada se puede ver comprometida por la dificultad de recordar de manera precisa acontecimientos que han sucedido hace muchos años. Por ejemplo, a las mujeres se les pidió que recordaran los detalles de los abortos espontáneos, de los partos de fetos muertos y de los nacimientos con malformaciones congénitas que habían sucedido 15 años atrás. En otros estudios similares ha quedado demostrado que recordar de forma precisa datos de hechos que han sucedido años atrás es muy difícil, por lo que la posibilidad de cometer errores se ha de tener en cuenta a la hora de interpretar los resultados. En general, recordar información sobre abortos es menos fiable que recordar los acontecimientos de la última parte del embarazo y del parto si el bebé vive, mientras que los recuerdos son más incompletos si el bebé fallece tras el parto.

Debido a las limitaciones antes mencionadas, la prevalencia estimada en este estudio no se puede comparar directamente con los datos de las malformaciones congénitas registrados en lugares de rentas más elevadas en los que los diagnósticos los realizan especialistas que utilizan criterios estrictos y técnicas de diagnóstico avanzadas. Además, en la literatura médica hay muy pocos estudios comparables. Por otra parte, los datos se analizan mejor utilizando comparaciones con estudios realizados dentro de los países o comparándolos con estimaciones de otros países de la región.

Resultados

De los 10.800 hogares visitados, 10.355 (95,9%) completaron el cuestionario de hogares. La razón documentada con más frecuencia para no obtener respuesta fue que en el momento de realizar la encuesta no había nadie en el hogar. El tamaño medio del hogar fue de 6,8, variando desde 4,7 en Halabiya hasta 8,9 en al-Qaim. Casi todas las mujeres identificadas como casadas alguna vez y en edad reproductiva de entre 15 y 49 años, 10.745 (99,1%) completaron el cuestionario de mujeres e informaron de 43.387 embarazos. En el momento de la realización de los cuestionarios, el 12% de las mujeres que alguna vez estuvieron embarazadas también lo estaban y la media de las cifras de embarazos y de abortos fue de 4,3 y 0,7 respectivamente.

La prevalencia de las malformaciones congénitas entre los miembros de los hogares, como informó el cabeza de familia, fue del 13,8 por mil. La prevalencia entre todos los nacimientos informados por las madres fue del 21,7 por mil nacimientos. Alrededor de una cuarta parte (el 27,5%) de las malformaciones congénitas fueron diagnosticadas por los padres y se informó de que un 70% habían sido diagnosticadas por personal sanitario (médicos, enfermeras o matronas). El 58,8% de los entrevistados pudieron ver los informes médicos de estos casos, lo que supone el 32% del total. Los informes médicos de los nacimientos más recientes estaban disponibles, pero resultó más difícil encontrar los informes de los nacimientos más antiguos.

Resultados en la tendencia de los embarazos

La tabla 1 indica la tendencia de los abortos espontáneos, nacidos muertos y malformaciones congénitas por cada mil embarazos/nacimientos con un intervalo de confianza del 95% en relación con la fecha del cuestionario. El índice de abortos espontáneos está dentro del rango esperado (11-22%) en el período más reciente, pero por debajo del rango esperado en períodos de más de cinco años [9]. El aparente aumento a lo largo del tiempo se observa de manera habitual en los estudios probablemente debido a que se obtiene menos información sobre periodos más tempranos: las mujeres son menos precisas en la información que aportan sobre embarazos no llegados a término cuando estos han ocurrido hace mucho tiempo.

La tasa informada de los nacimientos de bebés muertos para el período 2008- 2012 es considerablemente más baja que la estimada por la OMS de 32 por mil [10], lo que sugiere que la posible falta de información de los nacidos muertos o que las tasas de los mortinatos en Iraq son más bajas que las estimadas en cualquier otro lugar. En términos de tendencia no hay incremento o disminución significativa durante las dos últimas décadas.

En el período más reciente se informó de 23,7 malformaciones congénitas por mil nacimientos. Este dato entra dentro del rango de 20-40 por mil dependiendo de los criterios de inclusión y de los métodos de verificación informados desde los países de mayor nivel de renta [11]. No hay tendencia en las malformaciones congénitas informadas durante los 15 últimos años (1998-2012), puesto que los tres periodos de cinco años tienen tasas similares. Las tasas de malformaciones congénitas anteriores a 1.998 son algo más bajas, especialmente las anteriores a 1993 [12], pero es probable que la información sea sesgadas debido a lo lejano del tiempo que se recuerda.

Tabla 1: Tendencia de los abortos espontáneos, fetos nacidos muertos y malformaciones congénitas por cada mil embarazos/nacimientos

Años antes del estudio

Año de nacimiento aprox.

Nº total gestaciones

Abortos espontáneos por 1000 embarazos

Nacimientos de fetos muertos por 1000 nacimientos

Malformaciones congénitas /1000 nacimientos

Media

(95% IC*)

Media

(95% IC)

Por 1.000 nacimientos

(95% IC)

0-4

2008-2012

12.314

116,3

(108,2-124,4)

11,8

(8,8-14,8)

23,7

(19,9-27,6)

5-9

2003-2007

10.759

85,3

(76,8-93,9)

14,5

(10,4-18,7)

26,2

(21,5-30,9)

10-14

1998-2002

8.618

84,0

(73,9-94,1)

10,6

(6,7-14,6)

23,6

(19,3-28,0)

15-19

1993-1997

6.081

67,7

(73,9-94,1)

16,3

(8,8-23,7)

15,3

(10,7-19,9)

20-24

1988-2012

3.266

67,4

(49,9-84,9)

8,7

(3,7-13,7)

7,6

(3,8-11,4)

Total

1988-2012

43.387

94,1

(89,5-98,7)

14,4

(12,2-16,7)

21,7

(19,1-24,2)

(*Intervalo de confianza)

Nota: Se considera nacimiento ya sea de un feto muerto o vivo si este se ha producido tras un periodo de gestación de siete meses o más.

Resultados de las gestaciones por distritos

La Tabla 2 presenta los resultados por distritos. Existe una variación considerable por distritos en los tres resultados, pero los amplios intervalos de confianza indican que gran parte de la variación puede ser aleatoria. La mayor prevalencia de malformaciones congénitas (alrededor de 30 por mil) corresponde a al-Qaim (provincia de al-Anbar) y Halabiya (provincia de Suleimaniya), mientras que Jimjamal (provincia de Suleimaniya), Nasiriya (provincia de Ti Qar) y Faluya (provincia de al-Anbar) la prevalencia informada es menor de 15 por mil. No hay una clara relación entre los bebés nacidos muertos y las malformaciones congénitas (véase el gráfico de dispersión debajo)

Tabla 2: Tasa de abortos espontáneos, fetos nacidos muertos y malformaciones congénitas por cada mil embarazos/nacimientos, por distritos

Provincia

Distrito

Nº total de gestaciones

Abortos espontáneos por mil gestaciones

Nacimientos de fetos muertos/ 1000 nacimientos

Malformaciones congénitas /1000 nacimientos

media

95% IC

Nínive

Al Musel

2.768

103,8

(91,2-116,4)

15.6

(9,3-21,9)

22,1

(15.0-29.2)

Nínive

Tal-Afar

2.585

56,5

(43,9-69,1)

12,8

(7,1-18,6)

18,5

(12.5-24.5)

Suleimaniya

Halabiya

1.570

116,3

(99,9-132,7)

27,1

(20,3-33,9)

34,5

(23.5-45.5)

Suleimaniya

Jimyamal

1.946

123,0

(95,4-150,6)

24,0

(16,1-31,9)

9,1

(3.4-14.8)

Diyala

Al-Jalis

1.991

89,1

(68,1-110,1)

10,3

(4,8-15,7)

20,7

(14.2-27.3)

Diyala

Baladruz

2.064

69,7

(51,7-87,7)

14,0

(7,2-20,7)

18,1

(11.6-24.6)

Al Anbar

Faluya

1.815

35,8

(19,5-52,0)

9.9

(0,8-18,9)

14,6

(8.0-21.2)

Al Anbar

Al-Qaim

2.974

80,6

(68,2-93,0)

12.7

(5,2-20,3)

39,7

(26.1-53.3)

Bagdad-Rasafa

Al Rasafa

2.403

102,7

(91,0-114,4)

21.2

(13,3-29,2)

25,4

(16.9-34.0)

Bagdad-Rasafa

Al-Madin

2.396

86,1

(67,2-105,1)

9.8

(5,8-13,8)

20,3

(12.6-27.9)

Bagdad-Karch

Al-Mamoudia

2.001

69,1

(54,2-83,9)

8,0

(4,4-11,6)

23,6

(16.4-30.7)

Bagdad-Karch

Al- Tarimeya

2.399

96,9

(80,5-113,3)

12,0

(5,8-18,1)

26,4

(18.2-34.6)

Babil

Al-Hilla

2.499

134,3

(119,0-149,7)

16.4

(11,0-21,9)

25,8

(18.2-33.5)

Babil

Al-Musaib

2.390

94,4

(82,1-106,6)

11.0

(6,6-15,5)

26,0

(18.0-34.0)

Ti Qar

Naseriya

2.822

102,2

(82,2-122,1)

7,8

(4,0-11,6)

14,1

(9.0-19.2)

Ti Qar

Al-Jabayiash

3.557

87,3

(76,1-98,5)

14,6

(9,2-19,9)

15,5

(10.2-20.7)

Basora

Abu al-Qasib

2.653

82,5

(71,8-98,2)

15,3

(9,4-21,1)

16,9

(11.6-22.2)

Basora

Al-Zubair

2.554

46,8

(34,0-59,6)

5,5

(1,2-9,8)

15,0

(9.8-20.1)

Total

43.387

94,1

(89,5-98,7)

14,4

(12.2-16.7)

21,7

(19,1-24,2)

Nota: Se considera nacimiento ya sea de un feto muerto o vivo si este se ha producido tras un periodo de gestación de siete meses o más.

Conclusión

Los datos del estudio fueron recopilados mediante las entrevistas a mujeres en edad reproductiva en una muestra de hogares en 18 distritos seleccionados de Iraq. Las tasas de abortos espontáneos, nacimientos de fetos muertos y de niños con malformaciones congénitas encontradas en este estudio son consistentes o incluso más bajas con las estimaciones internacionales. La investigación no aporta pruebas claras que sugieran una tasa inusualmente alta de malformaciones congénitas en Iraq. Sin embargo, los resultados reflejan variaciones locales así como la existencia de una tasa de nacimientos con malformaciones congénitas menor antes de 1998. A pesar de que esto podría atribuirse a las dificultades para recordar acontecimientos que sucedieron en un pasado más lejano, es necesario llevar a cabo análisis en profundidad de los datos de los que se disponen e información adicional para confirmarlo y explicar las variaciones locales.

Consultas

Para contar con más datos científicos para el análisis y la interpretación de los resultados preliminares, y en aras de la transparencia, se utilizaron dos procesos de relevancia:

  1. En junio de 2013 se celebró en la sede de Ginebra de la OMS una reunión de expertos. Entre los participantes se contó con el viceministro iraquí de sanidad y con personal técnico de la dirección general de salud pública, y expertos de la OMS de la central, de la oficina regional mediterránea, y de la oficina de la OMS en Iraq, quienes deliberaron extensivamente sobre los resultados y establecieron las acciones estratégicas para avanzar. [12]

  2. Del 27 al 28 de julio de 2013 se celebró una reunión de revisión en la sede de la OMS. En el grupo de expertos se encontraban los catedráticos Joy Lawn y Simon Cousens de la London School of Hygiene and Tropical Medicine; el Dr. Jon Pedersen, director de la Fundación de investigación noruega Fafo; la catedrática Bernadette Moddell, del centro colaborador de la OMS Comunity Control of Hereditary Disorders, y miembro de la University College London, y los doctores Owen Devine y Cynthia A. Moore. Estos expertos tienen conocimientos científicos en temas globales de malformaciones genéticas y los resultados iniciales y el debate de la reunión de junio se estudiaron durante dos días. Además, los expertos sugirieron futuras estrategias para realizar análisis detallados del extenso cuerpo de datos obtenidos durante el estudio.

Recomendaciones y pasos a seguir

Este informe contiene información de los análisis preliminares de los datos. Dada la cantidad de datos reunidos en esta encuesta, el Ministerio de Sanidad continuará realizando análisis e interpretación de los datos recabados; el análisis detallado se publicará en el informe completo.

Anexos

Tabla A1

Provincias

Distritos provinciales

Ninawa

Tal-Afar

Al-Mousel

Suleimaniya

Halabiya

Jimjamal

Diyala

Al-Jalis

Baladruz

Al-Anbar

Faluja

Al-Qaim

Bagdad-Rasafa

Al-Madein

Al-Rasefa

Bagdad-Karch

Al-Mahmudia

Al-Tarimeya

Babil

Al-Musaib

Al-Hila

Tiqar

Al-Jabayiash

Al-Naseriya

Basora

Al-Zubair

Abu al-Qasib

Notas del informe y de IraqSolidaridad

1. Denis Halliday “La OMS se niega a publicar el informe sobre cáncer y malformaciones congénitas en Iraq provocadas por el uso de munición recubierta con uranio empobrecido”, IraqSolidaridad, 18 de septiembre de 2013.
2. Paul C. Webster, “Questions raised over Iraq congenital birth defects study”, The Lancet, Early Online Publication, 1 October 2013, doi:10.1016/S0140-6736(13)61812-7
3. Los informes anecdóticos* son los que se relacionan a continuación [notas números. 1, 2, 3 y 4 del original]: Busby C, Hamdan M, Ariabi E. 2010. Cancer, Infant mortality and birth sex ratio in Fallujah, Iraq 2005-2009. Int. J. Environ Res. Public Health 7, 2828-2837.

Respecto a este informe véase Patricio Suarez, “¿Existen datos epidemiológicos que apoyen la sospecha del uso de uranio empobrecido por parte del Ejército de Estados Unidos durante la guerra de Iraq?”, IraqSolidaridad, 5 de agosto de 2011.

Alaani S, Savabieasfahani M, Tafash M, Manduca P. 2011. Four polygamous families with congenital birth defects from Fallujah, Iraq. Int. J. Environ Res. Public Health 8, 89-96.

Al Sabbak M, Sadik Ali S, Savabi O, Savabi G, Dastgiri S, Savabieasfahani M. 2012. Metal contamination and the epidemic of congenital birth defects in Iraqi cities. Bull. Environ. Contam. Toxicol 89, 937-944.

Alborz A. 2013. Environmental characteristics and prevalence of birth defects among children in post-war Iraq: implications for policies on rebuilding the Iraqi education system. Medicine, Conflict and Survival. 29, 26-44.

4. Paloma Valverde, “Nuevos informes sobre la contaminación radioactiva en Iraq”, IraqSolidaridad, 6 de mayo de 2013.
5. Al-Hadithi TS, Al-Diwan JK, Saleh AM, Shabila NP. 2012. Birth defects in Iraq and the plausibility of environmental exposure: a review. Conflict and Health 6: 3-10. [Nota núm.5 del original].
6. La encuesta del hogar está disponible en inglés aquí
7. La encuesta de la mujer está disponible en inglés aquí
8. El cuestionario por nacimiento con malformación está disponible en inglés aquí
9. Stanton C, Lawn JE, Rahman H, Wilczynska-Ketende K, Hill K. 2006. Stillbirth rates: delivering estimates in 190 countries. Lancet 367, 1487-1494.
10. WHO 2006. Neonatal and perinatal mortality: country, regional and global estimates. ISBN 92 4 156320 6 (NLM classification: WS 16) ISBN 978 92 41563208.
11.EUROCAT Special Report: “A review of environmental risk factors for congenital anomalies”. 2004. Page 33.
12. El informe se terminó en diciembre de 2012

* Énfasis añadido

Texto original en inglés

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